| Over het ziektebeeld
MS..... Ik heb ervoor gekozen om het ziektebeeld uit te werken volgens de "Methodische beschrijving van het ziektebeeld". Deze methode heb ik tijdens de opleiding gebruikt voor het beschrijven ziektebeelden. Het is overzichtelijk, duidelijk en elk aspect van het ziektebeeld komt aan bod. Ik heb tijdens de stage een methodische beschrijving gemaakt van het ziektebeeld MS. Ik heb deze herschreven en hierbij ingewikkelde medische termen weggelaten voor deze site. Dit omdat deze site toegankelijk is voor alle belangstellenden, dus ook mensen die niets met de medische wereld te maken hebben en ook het vakjargon niet kennen. Ik hoop dat u uit deze beschrijving alle informatie kunt halen die u nodig heeft. Mocht u nog vragen/ opmerkingen hebben met betrekking tot dit gedeelte van de site, kunt u altijd reageren. Methodische Beschrijving van het Ziektebeeld De methodische beschrijving bestaat uit de volgende hoofdstukjes:
1. Korte omschrijving en definitie Multiple (meervoudig) Sclerose(verharding) betekent: op enkele of vele plaatsen voorkomende verhardingen in het ruggenmerg en in de hersenen (het centrale zenuwstelsel), gepaard gaand met geleidelijk toenemende neurologische uitvalsverschijnselen van spieren of spiergroepen en van gevoelszenuwen; de aandoening breidt zich langzaam verder uit en bedreigt het leven zodra de ademhalingsspieren verlammingsverschijnselen beginnen te vertonen. Alles wat zich bij de ziekte afspeelt aan beperkingen/stoornissen in het functioneren, bijvoorbeeld van de spieren, de blaas, het gevoel of het zien, wordt veroorzaakt door een verstoorde geleiding van impulsen (prikkels) in de hersenen of het ruggenmerg, aangedaan door MS. De ziekte komt meer voor bij vrouwen als bij mannen. Bij MS is de verhouding mannen:
vrouwen ongeveer 1: 2. Dit hogere aantal vrouwen met MS geldt vooral voor de vorm die een
op en neer gaand verloop (met verbeteringen en verslechteringen gepaard gaand) kent. De prevalentie (aantal mensen met MS op 100.000 inwoners) verschilt afhankelijk van het
gebied op de aarde. In sommige gebieden komt MS zeer vaak voor. In Schotland en op de
Orkney- en Shetlandeilanden is de prevalentie hoger dan 100. Een specifieke oorzaak van MS is (nog) niet bekend.Maar er worden steeds weer onderzoeken gedaan waaruit blijkt welke factoren te maken hebben met het al dan niet krijgen van MS. MS komt vooral voor in landen met een gematigd klimaat en bijna niet in de tropen. MS
zou daarom veroorzaakt kunnen worden door een virus dat alleen in een gematigd klimaat
voorkomt. Er bestaan inderdaad virussen die voorkomen in landen met een gematigd klimaat
en niet in de tropen, omdat virussen erg temperatuurgevoelig zijn. Het is overigens gebleken dat als mensen voor hun vijftiende emigreren naar de tropen,
hun kans op het krijgen van MS even klein wordt als de kans van de mensen in dat gebied.
Maar als mensen na hun vijftiende emigreren is hun kans op MS net zo groot als de kans van
de mensen in het land dat zij verlaten hebben. Andere ziekten die veel op MS lijken, waarbij de klachten pas lang na de besmetting optreden, worden inderdaad door een virus veroorzaakt. Het virus dat MS zou veroorzaken is tot op heden nog niet gevonden. Mede hierdoor wordt het de laatste jaren steeds minder geacht dat een virus de (enige) oorzaak is van MS. Doordat MS op de bovenstaande manier verspreid wordt over de hele wereld, is het ook
mogelijk dat andere factoren een rol spelen die aan bepaalde landen gebonden zijn. Het kan
bijvoorbeeld voeding, hygiënische omstandigheden of andere gewoonten betreffen. Volgens onderzoekers zou amalgaam een omgevingfactor kunnen zijn waardoor MS optreedt. Amalgaam wordt gebruikt als vulmateriaal van tanden en kiezen. Uit amalgaam kunnen giftige kwikzouten vrijkomen die schadelijk zouden kunnen zijn voor de gezondheid. In een aantal landen zijn aan amalgaamgebruik beperkingen gesteld of is de stof zelfs verboden als vulmateriaal in mond. 3.Anatomie en Fysiologie van het betrokken lichaamsdeel Het zenuwstelsel Het zenuwstelsel wordt ingedeeld in twee grote functie stelsels: - Direct aan het cellichaam van de zenuwcel treffen we vaak een aantal kortere uitlopers aan die zeer sterk vertakt kunnen zijn: de dendrieten. Deze vangen impulsen op. De dendrieten hebben geen myelineschede en zijn ook niet omwikkeld met steuncellen. Op de dendrieten (evenals op het cellichaam zelf) worden talloze signalen van andere zenuwcellen overgedragen. De dendrieten leiden het signaal naar het cellichaam toe. De synaps en impulsoverdracht Het axon heeft in het zenuwstelsel een verbindingsfunctie. De
verbinding tussen twee zenuwcellen wordt synaps genoemd. In een synaps treden delen van
ieder neuron zeer nauw met elkaar in contact.De neuronen gaan niet in elkaar over, maar
blijven gescheiden door een zeer smalle spleet: de synaptische spleet. De overdracht van impulsen wordt neurotransmissie genoemd. Aan dit proces kunnen de
volgende punten componenten worden onderscheiden: Het effect van een overdracht kan verschillen per neuron; er kan ook een hormoon afgescheiden worden, of een spier samengetrokken worden. Signalen De richting van het signaal Wanneer de impuls van perifeer naar centraal verloopt is er sprake van aanvoer van
informatie. Deze richting wordt afferent (aanvoerend) genoemd. Binnen het centrale zenuwstelsel zijn er twee hoofdrichtingen. Signalen die van boven (hoog niveau) naar beneden (laag niveau) lopen maken gebruik van afdalende banen en signalen die van laag naar hoog lopen maken gebruik van opstijgende banen. Van ontelbare signalen is niet te zeggen of ze afferent of efferent zijn. Ze brengen schakelingen tot stand. Op basis van de signaalrichting kunnen nu drie soorten neuronen worden onderscheiden: De neuriet van de motoneuronen en schakelneuronen leidt het signaal van het cellichaam af. Bij de sensorische neuronen geeft de naamgeving van de zenuwvezel een probleem. De vezel leidt namelijk het signaal naar het cellichaam toe of erlangs (een zogenaamde T-cel) en de vezel zou dus dendriet moeten heten. Vanwege de lengte en het feit dat de vezel gemyeliseerd is, houden we de naam neuriet aan. De zenuwvezels kennen dus een eenrichtingsverkeer. De impuls loopt altijd van dendriet naar cellichaam en via de axon naar de telodendrien. Werking zenuwstelsel Een belangrijk aspect van de werking van het zenuwstelsel is het
overdragen van prikkels van en naar de hersenen. Dit gebeurt via geleidingssystemen. Elk
geleidingssysteem is opgebouwd uit neuronen. De meeste geleidingssystemen hebben meerdere
synapsen (polysynaptische reflexbogen) alleen de reflexboog heeft er een (monosynaptische
reflexboog). Het bijzondere van het schakelstation is dat er processen plaatsvinden die wij kunnen
omschrijven als "geestelijk leven" De diagnostische categorie waartoe dit ziektebeeld behoort is regressieve
veranderingen. 5. Pathologische anatomie en Pathofysiologie Het CZS functioneert op die plaatsen waar de MS het aangetast heeft niet meer. De
perifere zenuwen blijven gespaard. Doordat de cellen (o.a. witte bloedcellen) de ontsteking te lijf
gaan, breken zij ook de mergschede af. Het afweersysteem breekt hierdoor dus lichaamseigen
stoffen af. Het verloop Er is een standaardindeling gemaakt voor de vier typen MS met bijbehorende namen: Ondanks de indeling naar de vier typen, verloopt MS in het algemeen op twee manieren:
in twee fasen, of direct vanaf de tweede fase. 1) Verloop in twee fasen onderverdeeld in vier vormen (zie figuur) Eerste fase (ook: de relapsing- of intermitterende fase): Met verslechteringen en verbeteringen gepaard gaande MS. Een periode van verbetering heet remissie. Soms verdwijnen de klachten niet helemaal,
er blijven restverschijnselen achter. Tussen de terugvallen treedt er geen achteruitgang
op. Tweede fase (ook: de progressieve fase) 2) Verloop direct vanaf de tweede fase (primair progressief) Bij tien tot twintig procent van de patiënten begint MS gelijk in
de tweede fase.
q Klachten van de ogen; Klachten aan de ogen komen het meeste voor in het beginstadium. Er
kan een ontsteking optreden van de oogzenuw (neuritis retrobulbaris of neuritis optica). Dat de oogzenuw kan worden aangetast door MS, wat niet geldt voor andere individuele zenuwen van het perifere zenuwstelsel. De oogzenuw is geen echte zenuw (de benaming zenuw klopt daarom ook niet), maar een uitstulping van het centrale zenuwstelsel. Men kan last hebben van dubbelzien. Dit wordt veroorzaakt door een
beschadiging in de hersenstam. Omdat de hersenstam de richting van de oogbol regelt, gaat
de patiënt dubbelzien als het aangetast wordt, er wordt niet goed meer gericht. Onwillekeurige oogbewegingen kunnen ook voorkomen (zie coördinatiestoornissen). De klachten gaan meestal over. Na twee tot drie weken komt er verbetering en na zes tot acht weken kan de patiënt meestal redelijk zien, soms blijft het ene oog slechter zien dan het andere oog. q Sensibiliteitsstoornissen (klachten van het gevoel) De sensibele zenuwbanen vervoeren informatie van buitenaf naar de
hersenen. Om een ingewikkelde beweging als lopen uit te kunnen voeren, moeten de hersenen
precies weten hoe de stand van de voet is op dat moment en hoe het dus verplaatst moet
gaan worden.Er zijn verschillende sensibele zenuwbanen. q Moeheid Ongeveer driekwart van de MS patiënten heeft last van moeheid en ondervindt hier veel hinder van. Mensen voelen zich dan uitgeput en kunnen veel moeite hebben met de concentratie. MS-moeheid treedt snel op, het is ernstig en het gaat niet snel over. De moeheid gaat net als andere MS-klachten op en neer. De (abnormale) moeheid kan al ontstaan na een geringe inspanning, een MS patiënt heeft vaak een aantal uur of zelfs een dag nodig om van zijn vermoeidheid te herstellen. Door warmte en vochtig weer kan de moeheid verergeren. Vaak treedt de vermoeidheid op vlak voor een exacerbatie. Maar het kan ook ineens komen opzetten,de klacht is erg onvoorspelbaar. Moeheid is niet echt een klacht die exclusief is voor een MS-patiënt. Bij veel ziekten is moeheid een (bij)verschijnsel. Moeheid bij MS komt volgens neurologen vaker en ernstiger voor dan bij andere aandoeningen en is constant aanwezig. Door de moeheid kunnen andere klachten verergeren. q Pijn Pijn is vaak een indirect gevolg van de MS. Door MS kunnen er pijnlijke prikkelingen/stekende pijnen in armen en benen ontstaan. Onderzoeken hebben uitgewezen dat 53% tot 82% van de mensen met MS pijnklachten hebben, of hebben gehad. Ook kan iemand pijn krijgen in het onderste deel van de rug en kunnen er pijnlijke krampen ontstaan in de benen. Er wordt zelden pijn in de buik of op de borst waargenomen bij MS-patiënten. Er is een verschil tussen acute pijn en chronische pijn. De acute pijn komt meestal in aanvallen. De acute pijnen komen meestal aanvalsgewijs, waardoor MS ook gekenmerkt wordt. Aangezichtspijn is een van die acute pijnen die veel voorkomt. Er treden hevige steken van pijn in het gelaat op.Aangezichtspijn wordt ook wel trigeminusneuralgie genoemd.Ook het pijnlijke gevoel dat optreedt bij het buigen van het hoofd en uitstraalt in een arm en naar beneden trekt, wordt vrijwel altijd veroorzaakt door MS. Een derde acute pijn, is de pijn die men ervaart tijdens een ontsteking van de oogzenuw. De chronische pijn komt in drie delen van het lichaam veel voor: Pijnlijke prikkeling/steken in armen of benen; het gaat hier meestal om een voortdurend aanwezig branderig, prikkelend, kloppend gevoel. De pijn verergert vooral s nachts, bij warmte en weersveranderingen. Pijn in het onderste deel van de rug; deze pijn ontstaat doordat de rugspieren zwakker worden. Ze kunnen de wervelkolom niet ondersteunen, zodat deze daaronder lijdt. Hierdoor verandert de houding van de patiënt, waardoor spierpijn optreedt in bepaalde rugspieren. De pijn kan uitstralen naar de heup en het been. De pijn kan verergeren bij het zitten of staan. Pijnlijke krampen in de benen door spierstijfheid (spasticiteit) Deze pijn is vaak s nachts het hevigst. Daar de pijn veroorzaakt wordt door spierstijfheid, wordt er meer mbt tot deze vorm van pijn bij de klachten van de spieren beschreven.De meeste patiënten met MS krijgen vroeg of laat met pijn te maken. q Klachten van de spieren (spierzwakte en spasticiteit) Spierzwakte/krachtsverlies komt veel voor.Het kan met een
exacerbatie snel ontstaan.In dit geval is geheel herstel goed mogelijk of kan er een
gering herstel achterblijven dat kan verergeren bij spanning of vermoeidheid. Het kan ook
geleidelijk ontstaan. Vooral bij de progressieve vorm is de spierzwakte iets waarvan de
patiënt aangeeft dat het langzaam maar zeker erger wordt. Het kan dus sluipend ontstaan.
Het begint vaak met een moe, zwaar gevoel na inspanning (in armen of benen).Eerst begint
het aan het ene been, later aan het andere. Spasticiteit is een verhoogde spanning van de spieren.De samenwerking tussen de spieren (antagonisme) wordt geregeld door de hersenen en het ruggenmerg. Net als bij spierzwakte komt dit samenspel in gevaar als er een verstoring optreedt waardoor de spieractiviteit niet meer goed geregeld kan worden. Doordat de spieren niet tijdig ontspannen kunnen worden, wordt een beweging niet of onvoldoende uitgevoerd. Als spasticiteit ernstig is kan zich een ander verschijnsel voordoen. Een geringe prikkel, kan al aanzet geven tot heftige spierspanning (schokken). Dit kan overigens ook spontaan voorkomen. Behalve de schokken, kan de patiënt ook veel pijn hebben. In
tegenstelling tot andere verschijnselen bij MS zijn er behandelingsmogelijkheden voor
spasticiteit. q Coördinatiestoornissen (ook cerebellaire stoornissen en stuurloosheid= (ataxie) Door coördinatie wordt een handeling goed uitgevoerd omdat de
spieren dan juist met elkaar kunnen samenwerken.De coördinatie wordt verricht in de
kleine hersenen. Als die coördinatietaak verstoord wordt, kunnen vanzelfsprekende
bewegingen zoals lopen, de oogbewegingen en snelle afwisselende bewegingen van de hand
niet meer gestuurd worden . q Klachten bij de mictie Een grote meerderheid van de MS-patienten heeft last van
blaasproblemen, meer dan tweederde. Bij ongeveer eentiende van de patienten is moeite met
plassen het eerste verschijnsel van de ziekte. Het goed uitplassen is ook een verschijnsel. Dit komt doordat de blaaspier verzwakt is. Daardoor blijft er in de blaas altijd een klein laagje achter (retentie). Door spasticiteit in de sluitspier, kan er een zgn. overloopblaas ontstaan. De blaas raakt dan overvult. Dit wordt vaak opgelost dmv een catheter. Doordat er te lang urine in de blaas blijft zitten kunnen er urineweginfecties ontstaan, hierop moet men extra bedacht zijn omdat verhoging door de infectie een exacerbatie kan uitlokken. Klachten als urineverlies kunnen bij de patiënten leiden tot een sociaal isolement. q Klachten bij de defaecatie De klachten met betrekking tot de ontlasting kunnen in twee groepen verdeeld worden: obstipatie en diarree dan wel het onvermogen tot het ophouden van de ontlasting. Dit laatste komt gelukkig maar bij tien procent van de patiënten voor, want dat kan ook leiden tot sociale isolatie. De oorzaken van obstipatie
kunnen erg verschillen: het kan komen doordat de patiënt een stoornis heeft in het gevoel en daardoor niet voelt dat de darmen gevuld
zijn, met als gevolg dat de ontlasting kan gaan indikken (het blijft dan te lang in de
darm zitten. Zo kan de darmuitgang verstopt raken door een harde prop ontlasting. Een zeldzamere oorzaak is spasticiteit van de darmsluitspier. Het onvermogen tot ophouden van de ontlasting wordt vaak veroorzaakt door gevoelloosheid in de darmspier. q Seksuele stoornissen Een groot deel van de patiënten met MS heeft seksuele problemen. Vaak praten ze er niet uit eigen beweging over tegen de arts, maar uit onderzoek is gebleken dat driekwart van de patiënten er last van heeft. Mannen hebben net zo vaak klachten op dit gebied als vrouwen. Vaak is de oorzaak dat de geslachtsorganen disfunctioneel zijn of als gevolg van andere MS verschijnselen als moeheid. De besturing van de geslachtsorganen wordt gedaan door gebieden in
het ruggenmerg en de hersenen. De organen worden in werking gezet door de sensibele
zenuwen (er worden prikkels toegediend). Spierzwakte en spasticiteit kunnen het aannemen van de juiste
houding tijdens het vrijen belemmeren en verminderde controle over de blaas en de darmen
kunnen ook het seksleven verstoren.Door moeheid en futloosheid kan de zin in
geslachtsgemeenschap verminderen. De klachten op seksueel gebied kunnen voor de patiënt en de partner hinderlijk zijn. Het is niet altijd mogelijk om de stoornis te behandelen, maar in overleg met de arts kan er naar een oplossing gezocht worden q Klachten van de huid: decubitus (drukulcus) Deze klacht is een indirect gevolg van MS en komt vooral voor in een later stadium van MS. Onder decubitus wordt elke degeneratieve verandering verstaan die
veroorzaakt wordt onder invloed van de op weefsels inwerkende comprimerende krachten en
schuifkrachten. Deze klacht komt vooral bij patienten die zich in een ver gevorderd
stadium van MS bevinden. Zij liggen een groot deel van de dag in bed of zitten lang in een
stoel en kunnen hun houding moeilijk zelf veranderen. Dit in verband met de eventuele aanpassingen ten behoeve van een gunstig leefklimaat voor de patiënt (toiletsteunen, aangepast bestek, rolstoel, drempelverwijdering in huis enz..). Om aan te kunnen geven in welke mate de patiënt beperkingen heeft ten gevolge van MS gebruikt men de Disability Status Scale vaak genoemd naar Kurtzke (zie figuur) q Geestelijke veranderingen /Psychosociale aspecten MS is een hersenziekte, maar lijdt niet tot geestelijk verval in de zin van het verlies van verstandelijke vermogens. Een van de oorzaken is dat de verstandelijke vermogens als geheugen, gedachten en lezen niet in de witte stof, maar in de grijze stof geregeld wordt. Dementie kan wel voorkomen bij MS-patiënten, alleen in zeldzame gevallen in een vergevorderd stadium.Dat komt dan doordat de witte stof zodanig beschadigd is dat de werking van de grijze stof ook is aangetast. Als enige verschijnsel bij MS komen geestelijke stoornissen niet zo vaak voor. Soms willen patiënten nog wel eens klagen over het geheugen ,dat wordt in vele gevallen veroorzaakt door de vermoeidheid, hierdoor gaat de concentratie achteruit. Veranderingen in de stemming komen ook veel voor. Vroeger vond men de euforie typisch voor MS. Euforie is een opgewekte stemming die niet bij de situatie past waarin men zich bevindt. Nu blijkt dat dit veel minder voorkomt dan men aanvankelijk dacht. Dwanglachen en dwanghuilen kan ook voorkomen. Een patiënt kan bij een geringe emotie al in lachen of huilen uitbarsten. Dit heeft vervelende gevolgen voor de omgeving en de sociale contacten. Psychosociale klachten vind ik een belangrijk punt bij MS patienten. Vanaf de diagnose begint een periode van een verminderd psychosociaal welzijn (bij veel MS-patienten). Dit omdat zij steeds weer er aan moeten geloven en ook merken dat hun lichaam achteruit gaat.Daarom heb ik aan dit onderwerp extra aandacht besteed. Psychosociale klachten komen veel voor bij MS-patienten. Het begint al voor het stellen van de diagnose. Deze periode wordt gekenmerkt door onzekerheid, de patiënt zelf loopt al lang met het gevoel dat er iets mis is, maar hij weet niet wat. Er worden veel artsen, specialisten en behandelaars bezocht Dan wordt de diagnose gesteld en is er opluchting voor de patiënt:
in ieder geval (meer) duidelijkheid.De verschijnselen en klachten die de patiënt heeft
zijn verklaarbaar. Er zijn weinig behandelmogelijkheden en ondanks goede medicatie tegen de symptomen blijft alles heel vaag, want het verloop van het ziektebeeld is niet op lange termijn te voorspellen. De diagnose wordt vaak gesteld bij jongere mensen, die net begonnen zijn met studeren, een relatie hebben en misschien kinderen willen krijgen. Na zon diagnose bekijk je de toekomst toch heel anders. Gevoelens van onmacht, verdriet, opstandigheid en berusting wisselen elkaar af tijdens de eerste periode. De acceptatie verloopt moeizaam. Was de patiënt net gewend aan de situatie waarin zijn/haar lichaam nu zat, komt er een terugval en het aanpassen en accepteren begint opnieuw. De patiënt verliest steeds een stukje van zichzelf. De patiënt heeft begeleiding en ondersteuning nodig tijdens die periodes van verlies; van familie, vrienden, specialisten en lotgenoten. Partners zien dat degene waarmee zij hun leven delen lijdt aan een chronische ziekte en daar veel verdriet van heeft. Het feit dat hij/zij niet veel aan de situatie kan veranderen kan ook heel frustrerend voor hen zijn. Vaak hebben zij het zo moeilijk dat zij de situatie niet goed meer aan kunnen er moet er professionele hulp aan te pas komen De andere mensen in de omgeving van de patiënt hebben nu iemand in hun midden die niet meer zoals hen functioneert en niet met alles mee kan doen. Dat is en blijft moeilijk, want hoe ga je daar mee om? Het is voor de patiënt en de mensen in zijn omgeving van belang dat er gepraat kan worden over de problemen als gevolg van de ziekte. Vaak is het al fijn voor de patiënt en degene met wie hij/zij over zijn ziekte praat, dat er geluisterd wordt naar elkaar. Dan weet iedereen wat er leeft bij elkaar.En wanneer het nodig is kan men op zoek gaan naar een mogelijke oplossing voor problemen en eventueel professionele (geestelijke) hulp. Dat is niet altijd even makkelijk, want sommige onderwerpen waar
patienten en partners mee zitten zijn voor hen al moeilijk bespreekbaar, laat staan om met
dat probleem naar een arts/psychiater te stappen. Bij een echte depressie duurt de neerslachtigheid vaak maanden en soms jaren, deze neerslachtigheid is moeilijk te beïnvloeden. De depressie die in de psychiatrie als ziekelijk wordt beschouwd wordt (depressie in engere zin) is moeilijk te onderscheiden van een gewone depressie. Depressie, somberheid is immers een onderdeel van het normale leven. Iedereen heeft immers wel eens een moment in het leven dat hij/ zij zich ernstig neerslachtig voelt. Sommige MS-patiënten leren leven met de handicaps en de onzekere toekomst, anderen hebben er veel moeite mee en worden hierdoor depressief. Depressies variëren in ernst. Er zijn vaak wel behandelingen voor , zoals begeleiding door een psychiater en/of medicatie. Ook een sociaal isolement is niet ondenkbaar. Vooral naarmate de MS
vordert komen er steeds meer klachten bij die vooral het sociale leven kunnen
beïnvloeden. Klachten bij de stoelgang, het
urineren en bij de seksualiteit kunnen veel problemen opleveren. De patiënt schaamt zich
er vaak voor en blijft dan liever uit de buurt van mensen dan dat zij merken dat zijn
ziekte vervelende gevolgen met zich meebrengt. Als de spieren van de borst, mond en keel te gespannen zijn en hun werking achteruitgaat kunnen er spraakstoornissen ontstaan. Dit wordt dysartrie genoemd. Dit heeft ook te maken met de coördinatiestoornissen (stuurloosheid). De spraak wordt bij deze stoornissen vaak wat langzamer en en krijgt een wat lallende klank. q Klachten van de luchtwegen Er bestaat een kans dat de patiënt een longontsteking krijgt, dit is geen direct gevolg van de MS, maar een bijkomend probleem. De kans op longontsteking wordt groter als de patiënt bedlegerig is of rolstoelafhankelijk. Door niet goed te ademen tijdens het zitten en liggen kan het gebeuren dat er slijm achterblijft in de longen, hierdoor kunnen er bacterie-infecties optreden, waardoor longontsteking ontstaat. q Duizeligheid Komt ook voor als complicatie door de andere verschijnselen van de
MS. q Proximale aanvallen Dit zijn kortdurende klachten. Aangezichtspijn hoort hier ook bij, dit is eigenlijk de meest voorkomende. Verder komen aanvallen van spraakstoornissen en stuurloosheid veel voor; aanvallen van dubbelzien; aanvallen van tintelingen doof gevoel, jeuk of pijn; aanvallen van krachtsverlies van been of arm; aanvallen van duizeligheid, misselijkheid en braken. q Zelden voorkomende klachten Klachten als gezwollen enkels of voeten, moeilijk slikken, verlies van reuk of smaak, verhoging van de lichaamstemperatuur, verhoging van de lichaamstemperatuur die niet door een infectie wordt veroorzaakt en verminderd of juist overmatig zweten komen zelden voor. 6.Diagnose; hoe wordt de diagnose gesteld?? CT-scan= computertomografie Dit is een röntgenopname die veel details laat zien. De patiënt
ligt hierbij met zijn hoofd en soms zijn romp in een tunnel waarbij een camera om hem heen
draait. Er worden opnamen gemaakt vanuit verschillende richtingen. Door middel van een prik tussen de ruggenwervel (ruggenprik) wordt er vocht (liquor) afgetapt. Dat vocht wordt onderzocht. De samenstelling van het vocht is bij MS patiënten vaak afwijkend. De uitslag van dit onderzoek kan helpen om de diagnose MS te stellen. Hoofdpijn en duizeligheid kunnen als bijwerking van dit onderzoek optreden. MRI (Magnetic Resonance Imaging) à ook NMR (Nuclear magnetic resonance) Dit onderzoek is te vergelijken met een CT-scan. Het is sinds 1984 bekend en kan vrijwel zonder gevaren uitgevoerd worden. Voor die tijd kon men deze en andere neurologische ziekten alleen maar vermoeden naar aanleiding van afwijkingen en bepaalde klachten. Ook hierbij ligt de patiënt in een tunnel en worden er afbeeldingen gemaakt van de hersenen en/of het ruggenmerg. Het apparaat maakt afbeeldingen dmv het veranderen van magnetische velden. Het verschil met de CT-scan is dus dat er gebruik wordt gemaakt van radiogolven en niet van röntgenstralen. Bij dit onderzoek zijn de opnamen van uitzonderlijk goede
kwaliteit. De patiënt mag geen horloges of andere metalen voorwerpen aan of bij zich
hebben, want dat kan de magnetische golven verstoren. Het onderzoek is verboden voor
sommige mensen, bijvoorbeeld zwangere vrouwen en mensen met een pacemaker. MRI is een
belangrijk onderzoek om MS op te sporen. Ook bij dit onderzoek maakt het inspuiten van
contrast vloeistof de beelden duidelijker. Op het onderstaande plaatje is een MRI-scan te
zien. De lichte plekken op de scan zijn de ontstekingshaarden.(PLaatje) Nystagmografie à ook Oculografie Bij dit onderzoek worden de oogbewegingen geregistreerd. Afwijkingen hierin kunnen wijzen op MS. Visual evoked potentials (SEP)à ook Visual evoked response (VER) Bij dit onderzoek worden de zenuwverbindingen tussen het oog en de hersenen onderzocht. Hiervoor krijgt de patiënt een elektrode op zijn hoofd geplakt. De patiënt krijgt een zwart-wit geblokt bord of lichtflitsen te zien en men meet de tijd die het duurt voor de hersenen hierop reageren. Somato-sensory evoked potentials (SSEP)à ook Somato-sensory evoked response Dit onderzoek is te vergeljiken met een SEP onderzoek. Hierbij worden de zenuwbanen onderzocht die het gevoel voortgeleiden. De patiënt krijgt elektrische prikkels toegediend op het scheenbeen of de pols. Brain auditory evoked potentials Is hetzelfde als het bovenstaande onderzoek. Hersen-en ruggenmergonderzoek Het onderzoek van de hersenen en het ruggenmerg kan alleen na het overlijden van iemand met MS worden verricht. Hersenen en ruggenmerg spelen waarschijnlijk de belangrijkste rol bij het ziektebeeld MS. Onderzoek van het hersenweefsel kan ertoe bijdragen dat er steeds meer bekend wordt over het ontstaan, de oorzaken en wellicht nieuwe behandelmethoden voor MS. In de meer dan 100 jaar dat MS bekend is , zijn de meest
uiteenlopende behandelingsmethoden toegepast. Dieettherapie werd vroeger veel toegepast, maar zowel het vetzuurdieet als het rauwkostdieet of welk ander dieet dan ook bleken in geen enkele mate gunstig te werken. Ook een vaccinatietherapie (met een Russisch vaccin) en het intraveneus toedienen ervan
gaven geen succes De theorie dat multiple sclerose een auto-immuunziekte is, biedt tegenwoordig de meeste behandelingsperspectieven. Er is op immunologisch terrein de laatste jaren zeer veel kennis bijgekomen. Deze is voor een deel ten goede gekomen aan de ontwikkeling van medicijnen, die vervolgens beproefd zijn op hun werkzaamheid om de klachten en handicaps die door MS ontstaan te verminderen of te doen verdwijnen. Deze medicijnen hebben behalve een positieve uitwerking ook veel bijwerkingen, die soms praktisch gebruik onmogelijk maken. ACTH of prednison (corticosteroïden) zijn hormonen die bijdragen tot het verminderen van de ontstekingsreacties. Zij versnellen het klinisch herstel na een exacerbatie Deze middelen blijken echter zoveel bijverschijnselen te hebben dat gebruik op langere termijn af te raden of zelfs gevaarlijk is. Dat houdt in dat prednison of methylprednisolon alleen in korte kuren gegeven
wordt ter bestrijding van ernstige/lastige exacerbaties. Meestal duurt de kuur vijf dagen,
per dag 500-1000 mg , intraveneus (dus in de ader) of oraal toegediend. Dat lukt nu wel met Bèta-interferon, dat zeer effectief blijkt te werken ter voorkoming van exacerbaties. Interferonen zijn een groep van natuurlijk voorkomende glycoproteinen met een activiteit bij infecties, maligniteiten en stoornissen van de immuunregulatie. Er zijn twee soorten Bèta-interferon in omloop: beta-b1-interferon, dat om de dag via een onderhuidse injectie wordt gegeven (subcutaan) en beta-1a-interferon (ook Avonex en Rebif), wordt eens per week of drie keer per week in de spier ingespoten (intramusculair). Het is overigens ook gebleken dat beta-interferon een gunstige resultaat geeft in het begin van de progressieve fase, het heeft een remmend effect op de handicap. Glatirameer bestaat uit vier aminozuren (de bouwstenen van proteinen/eiwitten). Het lijkt qua structuur op myeline. De werking is niet volledig opgehelderd. Waarschijnlijk dempen de specifieke cellen die geïnjecteerd worden het auto-immuunproces tegen de myeline. Dit medicijn wordt alleen gegeven bij patienten met de Relapsing-Remittingvorm. Symptomatische therapie Hieronder vallen de behandelingen en maatregelen die steun geven aan de persoon die MS heeft, zowel op lichamelijk als psychosociaal gebied. Bij behandelingen op lichamelijk gebied kan men bijvoorbeeld denken aan de behandeling van bloedarmoede, die bij MS patienten voor meer vermoeidheidklachten kan zorgen. Veel symptomen als worden behandeld met verschillende medicijnen die een hierop een gunstig effect hebben.. Dat kunnen o.a spierontspanners zijn. Ook mictiestoornissen zijn vaak medicamenteus te beïnvloeden , nadat er door een uroloog een grondige analyse is gemaakt. Bij urineretentie zal vaak gebruik gemaakt moeten worden van cathetarisatie. Regelmatige controle en alertheid op infecties zijn belangrijk. Obstipatie kan ook worden voorkomen/behandeld, laxeermiddelen en vooral dieet en beweging voor zover mogelijk hebben een gunstig effect op de defaecatie. Hoewel de patiënt met MS niet te genezen is, kan door nauwgezette begeleiding en een zorgvuldige voorlichting vaak onnodig lijden voorkomen worden. Een patiënt met een depressie of een sombere stemming kan baat hebben bij antidepressiva, gesprekken met een maatschappelijk werker of therapie onder begeleiding van een psychiater. Ook contact met lotgenoten kan een positief effect hebben bij psychosociale klachten, deze weten namelijk vaak wat de patiënt doormaakt en kunnen adviezen geven. Bovendien weet de patiënt dan dat hij niet de enige is die problemen ervaart. Fysiotherapie Revalidatie is ook een van mogelijkheden van behandeling voor een MS-patiënt. Verschillende methoden kunnen worden aangeleerd door een fysiotherapeut om met een disfunctioneel lichaamsdeel om te kunnen gaan en daardoor de zelfredzaamheid van de patiënt zo veel mogelijk te behouden. Logopedie Bij logopedie wordt de patiënt geleerd om te gaan met de spraakstoornissen, zodat hij adequaat kan blijven communiceren. Alternatieve Geneeswijzen Alternatieve behandelwijzen worden vaak als aanvulling gezien bij een medische behandeling. Ook het feit dat MS niet te genezen is, kan voor mensen moeilijk te accepteren zijn, met als gevolg dat zij op zoek gaan naar een andere methode om de ziekte te bestrijden. Een laatste groep mensen bezoekt een alternatief genezer, omdat
zijn geloofsovertuiging daarbij aansluit. Ik zal hieronder een aantal behandelwijzen noemen en kort uitleggen: · Voeding; er bestaan een aantal diëten die een gunstig effect schijnen te hebben op MS, onder andere het Evers dieet, het Bircher-Benner dieet, het glutenvrij dieet en het (meervoudig) onverzadigd vetzuren dieet. ·
Acupunctuur; deze behandelwijze gaat er vanuit dat er een evenwicht moet
bestaan tussen twee tegenpolen: de yin en yang energie. In het lichaam zijn bepaalde
organen yin en anderen yang.Er zijn twaalf banen waarlangs de levensenergie van het
lichaam stroomt. Dit zijn de meridianen en deze zijn te onderscheiden in zes yin en zes
yang meridianen. · Antroposofische geneeskunde; hierbij gaat men ervan uit dat het lichaam zelf mogelijkheden heeft om zich te herstellen/genezen. De behandeling probeert dit proces te sturen en aan te moedigen. · Paranormale behandelwijze; neemt een aparte plaats binnen de alternatieve geneeskunde in. Het gaat hier niet om genezing door medicatie, kruiden of voeding, maar om het overbrengen van kracht of energie van de ene persoon op de andere. De paranormaal genezer kan zo het evenwicht in de energie van de zieke persoon herstellen. Marihuana Ook kan de stemming van de patiënt verbeteren en de pijn verminderen, zodat het gebruik van pijnstillers minder wordt. Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar het effect van marihuana en het feit dat het niet bij de apotheek te krijgen is, is ook een probleem voor de patiënt. Het wordt nog niet voorgeschreven door artsen totdat bewezen is dat
het wel degelijk positieve gevolgen heeft voor de patienten. ACTH of prednisolon (corticosteroiden) Bij een korte kuur of eenmalige behandeling ontstaan er vrijwel geen bijwerkingen. Bij een stootkuur gedurende enkele dagen tot weken wordt er een hoge dosering gebruikt van 30 mg tot 80 mg prednisolon. De bijwerkingen hierbij zijn over het algemeen niet gevaarlijk of schadelijk, soms wel lastig of vervelend. Bij langdurig gebruik gaan de meeste bijwerkingen na enkele dagen of weken over, als de patiënt aan het middel gewend raakt. Na enkele weken gebruik is er een grote kans op bijwerkingen. Dit is ook het geval bij kortdurende behandelingen met doseringen vanaf 30 mg die vaak herhaald worden, bijvoorbeeld vier keer per jaar. De bijwerkingen kunnen zijn: · soms maag- of darmklachten; · tijdelijke veranderingen in gevoel en stemming (deze verschillen per persoon); · verschijnselen van diabetes ontstaan (dit
gebeurt meestal bij mensen boven de · slecht genezende wonden en meer kans op
infecties met bacteriën, virussen en · als de patiënt ingeënt moet worden, kan de vaccinatie minder goed werken; · een verhoogde oogboldruk kan ontstaan; · een verhoogde bloeddruk; · menstruatie kan uitblijven; · spierzwakte en vermoeidheid; · oedeem. De bijwerkingen van interferon-beta worden als mild omschreven. Dit zijn vaak griepachtige symptomen en huidreacties op de injectieplaats. De huidreacties worden alleen waargenomen na subcutane toediening van het medicijn en niet na intramusculaire toediening. In het algemeen nemen deze klachten af in de loop van de behandeling. Na injectie van Glatirameer werd bij sommige patienten een post-injectie reactie waargenomen; pijn op de borst, kortademigheid (dyspnoe), kloppingen (palpitaties) en een versneld hartritme (tachycardie). Ook reacties op de injectieplaats zijn waargenomen. De huid is op die plaats overgevoelig, rood, gezwollen en jeukt. Zeer vaak voorkomend bij het gebruik van dit medicijn misselijkheid, angst en transpiratie voorkomen. Vaak komen oedeem (vochtophoping), gewichtstoename, nervositeit, ontstekingen en rillingen voor. Verder worden er voor de verschillende symptomen verschillende geneesmiddelen gebruikt, waar ik nu niet alle bijwerkingen van noem. De bovengenoemde medicijnen worden vaak gebruikt bij MS patienten en zijn ook genoemd bij het vorige hoofdstuk, dus vandaar dat alleen deze aan bod zijn gekomen. Bij de genoemde therapieën heb ik geen ernstige bijwerkingen gevonden. Wel blijft het bij volgen van een dieet opletten dat de patiënt genoeg voedingstoffen binnenkrijgt, want een optimale conditie komt de gezondheid van de patiënt ten goede. Het is van groot belang enige indruk te hebben van de prognose op korte termijn (op lange termijn is meestal niet haalbaar, vanwege de onvoorspelbaarheid van het ziektebeeld. Zie pathologische anatomie en pathofysiologie) Het verloop is immers bij elke patiënt anders. Dit in verband met de eventuele aanpassingen ten behoeve van een gunstig leefklimaat voor de patiënt (toiletsteunen, aangepast bestek, rolstoel, drempelverwijdering in huis enz..). Om aan te kunnen geven in welke mate de patiënt beperkingen heeft
ten gevolge van MS gebruikt men de Disability Status Scale vaak genoemd naar Kurtzke (zie
figuur) Primaire preventie heeft als doel de ziekte te voorkomen. Zoals bij het stukje "Oorzaken en risicofactoren" beschreven staat, is de oorzak niet bekend dus voorkomen dat je MS krijgt kan niet. Secundaire preventie heeft als doel het vroegtijdig opsporen van de ziekte en het opsporen van risicovol gedrag. Dit gebeurt tijdens onderzoeken die gedaan worden om de MS op te sporen. Alhoewel secondaire preventie vaker landelijk toegepast wordt (bijvoorbeeld screening bij vrouwen van middelbare leeftijd op borstkanker), noem ik hier toch de onderzoeken op, vooral omdat door de komst van de MRI-scan MS sneller opgespoord kan worden. Tertiaire preventie heeft als doel bij een bestaande ziekte erger te voorkomen en de gezondheidssituatie te optimaliseren à kwaliteit van leven hoog houden. Deze manier van preventie komt het meeste voor bij MS-patienten. Omdat genezing niet mogelijk is, wordt er vooral veel gedaan aan het voorkomen en behandelen van symptomen en complicaties (als gevolg van de MS zelf of de complicaties van de behandeling) Verergering van de klachten kan veroorzaakt worden door: Verder is het voor de patiënt belangrijk om een goede lichamelijke conditie (voor
zover mogelijk) te hebben/houden: !! De literatuur die ik gebruikt heb tijdens het opstellen van de methodische beschrijving, staat vermeld in de literatuurlijst |
|
laatst gewijzigd op: woensdag 17 april 2002