naar het volgende verhaal

Zoektocht naar de juiste hulp voor onze zoon.

Op 15 mei 1986 waren wij blij de geboorte van onze zoon Harmen. Toch was er naast vreugde ook zorg rond zijn tweede verjaardag. Harmen ontwikkelde zich niet als andere kinderen. Zijn motoriek kwam langzaam op gang. Hij kroop niet en rond zijn tweede verjaardag zette hij pas zijn eerste stapjes. Deze zorg rond zijn motoriek werd eigenlijk alleen nog maar groter naar mate hij ouder werd. Rond zijn derde verjaardag werd hij aangemeld bij het VTO - team voor vroegtijdige signalering.

In dezelfde periode werd hij geplaatst op de I.O.B.K. - afdeling van het speciaal onderwijs. Tevens werd er een start gemaakt met sensomotorische training. De verwachte vooruitgang door fysiotherapeutische behandeling bleef uit. Wij werden doorverwezen voor neuro - psychologische onderzoek. Uit dit onderzoek kwam niets bijzonders. Intussen was Harmen zes jaar en werd hij aangemeld bij een Speciale Basisschool. In deze periode hebben wij nog verschillende malen hulp gezocht maar zonder noemenswaardig resultaat. Aan het eind van zijn lagere schoolperiode werd hij getest voor het voortgezet onderwijs. Dit onderzoek leverde een disharmonisch intelligentieprofiel op, verbaal scoorde hij aanzienlijk hoger dan performaal. Harmen werd aangemeld bij een VSO - school, waar zijn mentor al snel een gesprek met ons aanging over zijn vorderingen. Zij dacht aan een vorm van dyspraxie (een planningsprobleem met de motoriek). Wij besloten ons aan te melden bij het revalidatie - centrum voor verder onderzoek.

Hieruit kwam inderdaad de diagnose dyspraxie maar wij waren nog niet tevreden en zijn verder op zoek gegaan. Er werd voor de tweede maal neuro - psychologisch onderzoek uitgevoerd. Hieruit volgde de diagnose NLD (Nonverbal learning disorder) met mogelijk autistische kenmerken. Onze volgende stap werd dan ook jeugdpsychiatrisch onderzoek. De conclusie van dit onderzoek was dat er sprake is van een autistische stoornis. Via het RIAGG werden we doorverwezen naar het Centrum Voor Autisme met de volgende hulpvraag:

Ouderbegeleiding
Individuele begeleiding van Harmen (acceptatie problematiek)
Aanmelding traject naar De Steiger,
een instelling voor jongeren met een Autistische Spectrum Stoornis (ASS)

Reden van uithuisplaatsing

Met het inzetten van de puberteit, namen de problemen rond de autistische stoornis ook toe. De goede verbale capaciteiten hadden veel hulpverleners op het verkeerde been gezet en daardoor werd Harmen zo laat gediagnostiseerd met ASS. Een aantal zaken liepen nu door elkaar:

Intredende puberteit
Autistische stoornis
Acceptatie van de stoornis

Door het onvermogen van Harmen ontstond er agressie. Dit was merkbaar thuis en op school. Wij begonnen ons onvermogen te merken als ouders om dit goed te kunnen begeleiden. Wij kwamen handen te kort en riepen daarom hulp in van onze omgeving. Ook besloten wij tot aanmelding bij De Steiger om verder te bouwen aan de toekomst van Harmen en de rest van het gezin. Intussen begonnen wij ons namelijk ook zorgen te maken over zijn zus.
De hulp van onze omgeving is een belangrijke schakel geweest in het proces dat wij als gezin doormaakten.

Met vrede naar De Steiger

Bij het Centrum Voor Autisme werd het programma "Ik ben speciaal" met Harmen behandeld. Mede hierdoor begon hij de stoornis steeds beter te begrijpen. De medicatie die hij intussen kreeg maakte hem ook rustiger. Intussen begon Harmen zich steeds meer te verdiepen in het Christelijk geloof en maakte hierdoor keuzes. Ook dit bracht meer rust in huis. Hij wist zich meer aanvaard door zichzelf, zijn omgeving en door God. In deze periode leerde hij, met hulp van anderen, zijn sterke kanten te zien en benutten. Hij hielp bij de regionale radio - omroep. Zijn verbale mogelijkheden maakten dit mogelijk. Zijn agressie is intussen minder geworden waardoor wij de overgang naar De Steiger goed hebben kunnen afronden.
Het contact met de "Steiger" loopt goed. De kennis en ervaringen die wij de afgelopen jaren hebben opgebouwd worden mede gebruikt als startpunt binnen de behandeling en begeleiding. Wij beginnen ook onze nieuwe rol te ontdekken en de relatie met Harmen is intact gebleven.
Wij sluiten Harmen nog steeds in ons hart en wensen hem veel succes in zijn zoektocht naar zijn "hoopvolle toekomst".

---

Zus van een autistische broer.

Mijn naam is Marlijn Schuuring en ik ben de zus van Harmen. Ik ben 12 jaar oud.
Ik wil even vertellen wat het is om een zus van een autistische broer te zijn.

Het begon allemaal toen ik hoorde dat Harmen autistisch is.
Ik schrok enorm en dacht: "heb ik geen gewone broer".
Ik hoorde het toen ik net 11 jaar oud was.
Het was heel moeilijk voor mij vooral als ik wel eens hoorde schreeuwen als ik op bed lag.
Dan deed ik mijn kussen over mijn hoofd, werd het stil en sliep ik eindelijk in.
Toch werd ik dan 's avonds wakker als ik met deuren hoorde smijten.
Soms zat mijn moeder gewoon aan de koffie en dan begon het weer.
In die periode had ik veel last van migraine en hoofdpijn. Dan bleef ik een paar dagen thuis totdat de migraine weer over was. Het is ook wel eens gebeurd dat ik eerder uit school kwam, om half 11. Door een hele dag op bed te blijven ging de hoofdpijn aanval weer over maar dan kon ik 's avonds niet slapen. Nu ga ik naar een fysiotherapeut om mijn spanning kwijt te raken en mezelf weer beter te voelen.

Ook vond ik het fijn om voor dieren te zorgen in deze tijd. Bij ons thuis waren veel eenden in de buurt.
Met een boer uit de buurt heb ik geleerd om goed voor ze te zorgen. Op een dag kreeg ik zelf twee eenden.
Hierdoor heb ik erg veel over eenden geleerd en leerde ik het verdriet om mijn broer een beetje vergeten.

Mijn ouders vonden het ook belangrijk dat ik af en toe tot rust kwam en organiseerde af en toe logeerpartijtjes voor mij. Ik ging regelmatig naar mijn neefje en nichtje van 6 en 4 jaar. Daar kon ik onbezorgd plezier hebben.
Soms ging ik even met mijn vader of moeder alleen weg. Ze probeerden het dan gezellig voor mij te maken.

De volgende dingen vond ik erg moeilijk:

Ik kon mijn broer niet goed begrijpen
Hij was vaak agressief (later werd dat wat minder)
Hij leefde in zijn eigen wereldje, helaas kwam ik daarin bijna niet voor
Hij deed alles wat hij wilde en lette nooit op mij

Maar gelukkig waren er ook wel leuke dingen:

Harmen kon af en toe dingen op een grappige manier zeggen, zoals anderen het niet zeggen
Als hij ergens spijt van had, gaf hij me soms iets lekkers
Op mijn verjaardag kreeg ik kauwgom van hem, dit had hij zelf bedacht
Samen hebben we met papa gestoeid, we noemden dat: "hem een lesje leren".
Hij ging wel eens mee naar de eenden
De laatste tijd is hij in God gaan geloven. Dit maakte hem een stuk rustiger.

Dit gedicht hadden mijn ouders in een blad gelezen. Mijn vader heeft mij dit voorgelezen. Ik moest toen erg aan mijn broer denken.